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No por casualidad se celebra hoy el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”. El 29 de febrero, fecha que sólo se da en año bisiesto es una rareza y con ello los afectados por este tipo de enfermedades, que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, reclaman la necesidad de hacerse visibles para que el sistema de salud los tenga presentes. Eso sí, cuando el año no es bisiesto, este día se celebra el 28 de febrero.
Durante los cinco años en que se ha conmemorado este día, se han llevado a cabo diversos eventos para recaudar fondos que permitan el apoyo a la investigación y al desarrollo de medicamentos, así como conferencias, marchas y diversas actividades en procura de que el mundo visibilice esta situación y se la considere como un problema que atañe no sólo a los afectados por las mismas y a sus familias, sino también a investigadores, científicos y entes gubernamentales.
En éste, su quinto año, se buscará centrar toda la atención específicamente en la importancia de la SOLIDARIDAD en el campo de las enfermedades raras. Se ha elegido la solidaridad como tema de la campaña de 2012 para destacar la necesidad de la colaboración y ayuda mutua entre las enfermedades, partes interesadas y los países. Por ello, el slogan de la campaña de 2012 es “Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes”.
¿Qué son las “enfermedades raras?
Ese tipo de enfermedades de las que poco se ha investigado y por tanto pocos médicos existen que se especialicen en el tema, llegan a atacar un número muy reducido de la población mundial. Se han llegado a detectar más de 6000 enfermedades raras distintas.
El 80% ellas tienen orígenes genéticos, otras son causadas por bacterias, virus, alergias o relativas al ambiente y algunas más son degenerativas.
Muchas de estas enfermedades tienen la particularidad de tener síntomas y manifestaciones que pueden variar en las personas que la padecen. Por ello, su diagnóstico no siempre es el acertado y el tratamiento es complejo o inexistente. Los afectados por estos padecimientos ven desmejorada sustancialmente su calidad de vida y, en la gran mayoría de los casos, el desenlace para ellos es fatal.
Además (y esto es terrible para quienes las padecen), la baja frecuencia de presentación de dichas enfermedades en el mundo impide que las mismas estén contempladas dentro de los planes de salud. Por consiguiente, los tratamientos y las medicaciones tienen costos elevados y el presupuesto asignado para investigaciones sobre éstas es reducido.
¿Por qué un Día Mundial de las Enfermedades Raras?
- Porque es necesario constantemente concientizar sobre enfermedades raras a los políticos, profesionales de la salud y el público en general. La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes portadores de estas enfermedades. Por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de las metas principales.
o Porque actuar simultáneamente en Europa, Latinoamérica, Canadá y EEUU puede asegurar que la voz de los pacientes con enfermedades raras sea escuchada por más gente.
o Porque las enfermedades raras son una prioridad de salud pública hoy en la Unión Europea y en el resto del mundo.
o Porque un día enfocado en las enfermedades raras puede aportar esperanza e información a personas portadoras de enfermedades raras, a sus cuidadores y a sus familias.
o Porque es necesario que haya igualdad en el acceso y tratamiento para los pacientes con una enfermedad rara, vivan donde vivan.
o Porque es prioritaria una acción que reúna a todos los implicados en el tema de las enfermedades raras, con el mismo objetivo.
o Porque se hace necesario contar con más fondos para la investigación y la atención sociosanitaria y más investigación y esfuerzos dirigidos hacia las enfermedades raras.
o Por la necesidad de seguir luchando por los pacientes con enfermedades raras.
Se ha lanzado la web www.rarediseaseday.org que proporciona información general sobre la campaña y el tema, da ideas sobre cómo implicarse, tiene herramientas comunes para descargar y permite que los pacientes compartan su historia subiendo fotos y vídeos. Incluirá también un calendario con los eventos nacionales y locales que se irán actualizando a medida que se inscriban los países al acercarnos a la fecha.
(La Noticia Sur / Graciela Perrone)
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